炎症性肠病（IBD）并非大众耳熟能详的疾病，但在消化内科病房，它正以肉眼可见的速度进入我们的视野。溃疡性结肠炎与克罗恩病，前者局限于大肠黏膜，后者可累及全消化道，二者共同的特点是目前不可根治，需要终身管理。更为关键的是，IBD的发病高峰在15至35岁，患者大多是二十几岁的年轻人，人生刚刚起步，疾病却将伴随他们一生。
这样的现实促使我追问：面对一个需要终身管理疾病的年轻患者，护士究竟能做什么？带着这份追问，我翻开了《溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导》一书，并从中找到了许多启示。
该书由浙江大学医学院附属第二医院护理部王华芬主编，是国内较早系统阐述IBD照护的专科护理著作。笔者本人和科室另一位护理同仁均为CCCF（爱在延长炎症性肠病基金会）认证的IBD专科护士。CCCF在IBD领域推出了一套涵盖临床诊疗、患者自我管理等方向的丛书，反复比较之后，我仍将目光停留在《照护指导》上——因为它是专门写给护士的。诊疗，我们读不过医生；但照护，是我们的主场。为该书作序的美国克利夫兰医疗中心IBD中心主任沈博教授，是一位国际顶尖的IBD专家，他愿意为一本写给中国护士的照护书作序，也说明了IBD照护在我国确是一个需要着力填补的方向。
全书202页，从诊断检查到饮食管理，从药物护理到手术前后，从并发症处理到心理支持，再到延续护理，贯穿IBD患者的全病程。其中有两个章节让我印象尤为深刻。
其一是饮食照护。同样是IBD，活动期肠狭窄患者需要低渣饮食，而缓解期反而鼓励适量膳食纤维。传统护理教材大多笼统地建议“清淡饮食”，这本书却将何时能吃、能吃什么、如何烹制都讲得清楚明白。这便是在IBD护理中实现精准护理的具体体现——不是所有患者共用同一套方案，而是依据病程阶段进行个体化管理。
其二是性与生育。一位25岁的克罗恩病女孩曾轻声问道：“护士，我能结婚吗？能生孩子吗？”这样的问题在临床并不少见，但传统护理教材对这类话题几乎从不涉及。该书给出了专业而温暖的指导：缓解期可以妊娠，但需提前规划，停用甲氨蝶呤至少3至6个月，孕期需要产科、消化科、营养科共同管理，哺乳期用药安全亦有详尽的说明。这让我豁然认识到，IBD护理绝不仅是肠道护理，生理、心理、社会功能三者缺一不可，才是真正意义上的全人照护。
科室的IBD患教会已开展数年，过去以常规健康讲座为主。书中“患者赋能”一章促使我重新思考：怎样的健康教育才能真正帮到一个需要终身管理疾病的人？书中有一句话令我印象极深——慢性病患者需要的不是被教育，而是被赋权。受此启发，我们开始尝试将患教会搬至户外，医生在轻松的环境中讲解疾病知识，病友之间一同游戏、交流。一位曾因造口不敢走出家门的年轻男孩，在户外患教会上第一次露出了笑容。那一刻我真正理解了，帮助患者重新找回正常生活的勇气，才是照护的最高境界。
对护士而言，专业指南教我们如何治疗，这本书则教我们如何照护，二者互补，方为完整的护理。让笔者印象尤深的一个细节是，书中自插胃管、更换造口袋的章节旁附有操作视频二维码，患者扫码即可反复观看。作者在编写时便替患者想到了出院后可能遇到的实际困难，提前把答案放在了最容易获取的地方。这个细节虽小，却揭示出一条朴素的理念：护理不只在病房，护理要跟着患者回家。
作为一家地方医院，我们或许难以达到IBD区域中心那样的综合实力，但完全可以在“照护”这一维度上做得足够深、足够暖。从IBD照护中积累而来的理念——精准分层、全人照护、患者赋能——其适用范围并不局限于IBD本身，完全可以延伸至慢性肝病、慢性胰腺炎等其他消化系统慢性疾病。这些疾病同样需要终身管理，同样需要饮食指导、心理支持与延续护理。这本书带给我的，不仅是IBD照护能力的提升，更是一整套慢性病护理思维方式的转变——这，便是全生命周期照护的真正内涵所在。
该书最后一章讲的是延续护理与长期随访。在我看来，延续的不只是一项护理操作，更是护理人的专业，以及护理人的陪伴。以书为舟，以心为桨，愿与所有护理同仁共勉。
消化内科沈雪莲
