2月28日是“国际罕见病日”，2026年主题为“不止罕见”。2月8日，我院率先开展I型神经纤维瘤病（NF1）多学科联合义诊，以专业医疗力量为罕见病患儿及家庭送上关怀，奏响罕见病日的温暖序曲。
多学科聚力，为NF1患儿量身定制诊疗方案
本次义诊，我院集结儿科、神经外科、影像科、皮肤科、骨科、超声科、医保处及罕见病医学中心专家组成MDT团队，为十位NF1患儿完成全方位专业评估，用多学科的合力告诉孩子们：你们被看见，我们在一起。
心声共鸣，让“孤立”变“连接”，罕见不孤单
“罕见病常被称作‘医学的孤儿’，诊疗难点不仅在疾病本身，更在社会认知不足、医疗资源分散，我们就是要打破这种孤立。”儿科蒋亚洲主任的话，道出了义诊的初心。现场一位家长热泪感慨，从前总觉孤军奋战，如今终于找到“组织”，这份共鸣正是罕见病日的核心要义——让“不可见”变“可见”，让“孤立”变“连接”。
研思共进，以学促诊，精进罕见病诊疗能力
义诊落幕，精进不止。各科室主任随即齐聚儿科14楼示教室，围绕NF1诊疗最新进展、多学科协作模式优化展开深度研讨。徐州儿童医院刘晓鸣教授强调，罕见病诊疗水平的提升，离不开持续的学习与沉淀，此次研讨成果将直接转化为临床服务，惠及更多患儿。
世卫组织统计显示，全球罕见病患者超3亿，儿童占比颇高，国内许多患儿家庭平均需5—7年才能获得明确诊断。儿科负责人朱苏月表示，一次义诊虽无法解决所有问题，却是凝聚关注的重要起点，希望能推动诊疗体系完善，为政策制定提供临床参考。
步履不停，不止2月28日，关怀从未缺席
“2月28日只是一个符号，真正的关怀在于日复一日的行动。”牛磊副院长总结道，我院将以此次义诊为起点，持续优化罕见病诊疗服务模式，让患儿不仅能得到专业治疗，更能感受到理解、尊重与全方位支持。
每一个罕见的生命，都值得被珍视。在国际罕见病日来临之际，愿更多人关注罕见病群体，用理解消除偏见，用行动传递温暖。而我院也将始终坚守，以专业守护罕见生命，让微光汇聚成炬。
关注罕见，我们一直在行动！
